HISTOIRE
Le SAMSAH ARRADV 13 est né en septembre 2005 de la volonté de l’ARRADV, de poursuivre l’action engagée en faveur des personnes déficientes visuelles, objectif princeps de sa création, le 16 mars 2002.
Dans cet objectif, l’ARRADV avait initié dès 2003, un réseau Basse Vision, cimenté par un pôle de coordination, et ce, pour deux raisons :
- La prise en charge Basse Vision est par définition pluridisciplinaire, reposant sur l’interaction de professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux, impliquant une parfaite coordination entre ces différents acteurs.
- Cette prise en charge n’a pas pour objectif de guérir le patient, mais d’améliorer sa qualité de vie (concept émergent dans le domaine de la santé du fait notamment de l’augmentation des pathologies chroniques, la DMLA en l’occurrence).
Or, en 2003, comme dans la majorité des départements français, il n’existe pas sur le département des Bouches du Rhône, de structure travaillant dans le domaine de la prise en charge coordonnée des personnes déficientes visuelles, dispositif pourtant préconisé par l’H.A.S. qui a ciblé dès 2001, l’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire du handicap visuel, notamment des personnes atteintes de DMLA : « Les expériences étrangères ont montré qu’idéalement les patients atteints de DMLA devraient être pris en charge par des équipes pluridisciplinaires comprenant un ophtalmologiste, un orthoptiste, un opticien, un ergothérapeute, un psychologue, une personne chargées des activités de la vie journalière, un instructeur en locomotion et une assistante sociale et que la mise en place de structures en réseau impliquant des équipes pluridisciplinaires permettrait une prise en charge optimisée des patients atteints de DMLA ».
Comme dans la plupart des départements, de très nombreux acteurs, d’horizons différents s’intéressent au problème de la déficience visuelle :
- Dans le monde médical, des ophtalmologistes, en collaboration avec des orthoptistes, des opticiens spécialisés en basse vision, des structures « basse vision » plus ou moins importantes intégrées dans des établissements sanitaires public ou privé se préoccupent presque exclusivement de l’aspect médical de la prise en charge de ces patients;
- Dans le monde associatif, de nombreuses associations s’orientent vers l’aspect social de la prise en charge (établissement de dossier administratif, activité de loisir);
- Dans le monde professionnel, quelques structures le plus souvent en lien avec l’AGEFIPH accompagnent les personnes dans leurs parcours professionnels;
- Dans le monde des études enfin, quelques acteurs aident les étudiants dans leur parcours.
La cohésion entre ces différents acteurs, dont les champs d’action ne couvrent pas la totalité des difficultés que peut rencontrer une personne déficiente visuelle, demeure difficile, responsable d’une prise en charge souvent très morcelée ; avec notamment un important hiatus au niveau de l’interface médico-sociale et médico- professionnelle, zone princeps dans une véritable réinsertion, et réalisation du projet de vie d’une personne en situation de handicap. La problématique globale de la personne déficiente visuelle est ainsi mal analysée, obligeant celle-ci à répéter sa douloureuse histoire aux différents intervenants, ajoutant aux épreuves liées au handicap la nécessité d’effectuer un véritable parcours du combattant.
A coté de ce dysfonctionnement « majeur », d’autres difficultés apparaissent, notamment :
- L’accès à certaines spécialités indispensables à une bonne prise en charge des personnes déficientes visuelles est rendu quasiment impossible car celles ci ne sont pas prises en charge par l’assurance maladie ; à savoir :
- La rééducation en autonomie de la vie journalière (spécialité non représentée sur le département);
- L’instruction en locomotion (dans ce domaine aussi, une seule instructrice en locomotion, affiliée à l’AVH est en activité sur le département);
- La psychologie.
- Le niveau insuffisant d’information des professionnels de santé et même du public en matière de possibilités financières et techniques de prise en charge des patients déficients visuels.
- La méconnaissance des possibilités offertes en matière de formation et d’aides techniques d’adaptation du poste de travail pour les personnes déficientes visuelles souhaitant conserver une activité professionnelle.
La problématique peut donc se résumer de la façon suivante :
- Prise en charge très morcelée;
- Mauvaise coordination entre les différents intervenants;
- Important hiatus au niveau de l’interface médico-sociale et médico professionnelle dans la prise en charge;
- Très mauvaise représentativité de certaines spécialités indispensables à une bonne prise en charge (rééducation en autonomie de la vie journalière, instruction en locomotion);
- Non prise en charge par l’assurance maladie de certains actes (rééducateur en autonomie de la vie journalière, instructeur en locomotion, psychologue);
- Insuffisance d’information des professionnels de la santé, du monde du travail et même du public;
D’où la création d’un pôle de coordination d’un réseau Basse Vision.
Aussi, en l’absence de possibilité de poursuite de financement de ce pôle de coordination, l’ARRADV a choisi de le transformer en un SAMSAH, dès la parution du décret relatif à ces services.
En effet, le choix d’une telle structure résulte de sa parfaite adéquation avec la problématique des personnes adultes déficientes visuelles, notamment en leur offrant :
- Un service de proximité grâce à un accompagnement au domicile et dans l’environnement de la personne;
- Un accompagnement global et pluridisciplinaire grâce à une équipe de professionnels travaillant en coordination.
dont l’objectif est le maintien ou le retour en autonomie
Et de fait,
D’une part, le contenu des prestations nécessaires au public déficient visuel est en parfaite adéquation avec les prestations déclinées dans le décret, ce qui se traduit de la façon suivante :
- Une évaluation des besoins et des capacités d’autonomie par le biais d’un bilan pluridisciplinaire ;
- L’identification de l’aide à mettre en œuvre se traduisant par la proposition d’un plan de prise en charge personnalisé à la personne déficiente visuelle ;
- Le suivi et la coordination des actions des différents intervenants par la mise en place de réunions régulières de synthèse de l’équipe pluridisciplinaire et de réunions interprofessionnelles avec participation des différents intervenants extérieurs à la structure ;
- Un accompagnement dans la réalisation des actes quotidiens de la vie et dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et sociale, en particulier par la prise en charge en orthoptie, ergothérapie, psychomotricité et en locomotion;
- Un soutien des relations avec l’environnement familial et social, grâce à la prise en charge psychologique et sociale ;
- Un appui et un accompagnement favorisant l’insertion scolaire, universitaire et professionnelle ou contribuant au maintien de cette insertion du fait de la mise en place de relations étroites avec le monde du travail ;
- La dispensation et la coordination de soins médicaux et paramédicaux à domicile et un accompagnement favorisant l’accès au soin et l’effectivité de leur mise en œuvre dans le cadre de la prise en orthoptie, ergothérapie, psychomotricité et locomotion ;
- Un accompagnement et un suivi médical et paramédical en milieu ordinaire de vie par la prise en charge rééducative et réadaptative dans tous les domaines concernés par la basse vision et la redynamisation des liens avec l’ophtalmologiste et le médecin généraliste de la personne.
D’autre part, un SAMSAH spécialisé dans la déficience visuelle se doit de s’inscrire fortement dans un maillage partenarial, ce qui est en parfaite continuation avec la notion de pôle de coordination d’un réseau Basse Vision. Cette particularité de création de ce SAMSAH explique notamment la délégation des prestations de rééducation orthoptique aux orthoptistes de proximité.